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La guía para enfermos de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Cronica

La publicación se produce con retraso, esta se pospuso como resultado de la interferencia de “colectivos” interesados en que esta no Guía viese la luz

Salud y Bienestar 16 de julio de 2022 Impacto España Noticias Impacto España Noticias
NICE
Fibromialgia

La guía NICE desaconseja e incluso prohíbe los “tratamientos aplicados a los enfermos de EM/SFC». Muchos de los médicos, clínicas y organismos oficiales que pautaban a pacientes de EM/SFC tratamientos nocivos y contraindicados tendrán que cambiar el enfoque de sus terapias.
 

El Instituto Nacional Inglés para la Excelencia en Atención y Salud publica el 29 de octubre del 2021 la nueva guía para el manejo de la EM/SFC, después de que los avances en investigación permitiesen superar las directrices erróneas de la versión del 2007, que era, hasta la fecha, utilizada como plantilla por muchos otros países, entre ellos España donde era la guía práctica operativa para muchos profesionales de la salud y sobre la que se creó la Guía del INSS sobre EM/SFC.

En el año 2017 comienza el proceso de actualización. La publicación se produce con retraso pues la fecha prevista era el 18 de agosto del 2021, pero esta se pospuso como resultado de la interferencia de “colectivos” interesados en que esta no Guía viese la luz.

El informe NICE aborda la EM/SFC con la objetividad con la que cualquier enfermedad requiere ser tratada, emplea una metodología y unos procesos rigurosos, además de utilizar la evidencia disponible, la práctica médica y los casos de pacientes afectados.

Son varios los avances en el tratamiento de los enfermos con EM/SFC que se derivan de la guía NICE:

Elimina la recomendación de tratamientos dañinos para los pacientes como la Terapia de Ejercicio Gradual.
Considera que las terapias Cognitivo Conductuales no son tratamientos curativos para enfermos con EM/SFC y que lo único que pueden aportar es apoyo psicológico para el enfermo.

Defiende el papel activo del paciente quien tiene derecho a participar en el debate sobre su salud y a tomar las decisiones más convenientes sobre la misma, estando debidamente informadas.
Reconoce la necesidad de aplicación de protocolos específicos y equipos médicos multidisciplinares/ equipos pediátricos con conocimiento en EM/SFC.
 
 SÍNTESIS DEL INFORME NICE
 DEFINICIÓN Y ATENCIÓN
Distingue entre:

EM/SFC leve, propia de aquellas personas que “se cuidan a sí mismas y realizan algunas tareas domésticas ligeras (a veces necesitan apoyo), pero pueden tener dificultades de movilidad”. Están en la fase de seguir trabajando o estudiando, aunque de manera adaptada.

EM/SFC moderada, presentan “movilidad reducida y están restringidas en todas las actividades de la vida diaria, aunque pueden tener picos […] han dejado de trabajar o estudiar y necesitan períodos de descanso […] el sueño nocturno es generalmente de mala calidad”.

EM/SFC grave, “solo pueden realizar tareas diarias mínimas (como lavarse la cara o lavarse los dientes). Tienen graves dificultades cognitivas y pueden depender de una silla de ruedas” Cuando llevan a cabo alguna otra tarea “tienen secuelas graves y prolongadas”. Son extremadamente sensibles a la luz y al sonido, pasan la mayor parte del día postrados.

EM/SFC muy grave, están postrados todo el día, necesitan una tercera persona para todo, puede que incluso no sean ni capaces de tragar y deban ser alimentados por sonda.

La EM/SFC se  define como “condición médica crónica y compleja que afecta a múltiples sistemas corporales […] para algunas personas, los síntomas aún les permiten realizar algunas actividades, mientras que para otras causan una discapacidad sustancial […] afección fluctuante en la que los síntomas de una persona pueden cambiar de manera impredecible en naturaleza y gravedad durante un día, una semana o más […] puede afectar diferentes aspectos de la vida tanto de las personas con EM / SFC como de sus familias y cuidadores”.

El informe reconoce que muchos enfermos no cuentan con la comprensión de las personas que les rodean y que a menudo tampoco confían en los equipos sanitarios y sociales pues la experiencia les ha mostrado el amplio desconocimiento de estos hacia su enfermedad.
 

LA ATENCIÓN SANITARIA ADECUADA PROVIENE DEL CONOCIMIENTO ADECUADO DE LA ENFERMEDAD
En la atención sanitaria propone un enfoque centrado en el paciente, para ello recomienda tomarse tiempo para construir relaciones de apoyo, confianza y empatía, reconocer las afectaciones y la realidad que vive el paciente e involucrar a las familias y cuidadores si el paciente así lo elige.

El informe defiende que las personas con EM/SFC necesitan:

Diagnóstico oportuno y preciso para que reciban la atención adecuada para sus síntomas.
Monitoreo y revisión regulares, particularmente cuando sus síntomas empeoran, cambian o son severos [y este es un importante avance de la Guía, pues está demasiado extendida la práctica de que los pacientes de EM/SFC se les nieguen pruebas y/o atención especializada].

La sospecha de EM/ SFC se produce después de 6 semanas en adultos y 4 en niños con síntomas (fatiga, malestar postesfuerzo, sueño no reparador y dificultades cognitivas) persistentes sin que puedan ser explicados por otra condición. Aunque “su diagnóstico solo puede confirmarse después de 3 meses de síntomas persistentes”.

Los consejos para personas con sospecha de EM/SFC son: “no usar más energía de la que perciben que tienen; deben manejar su actividad diaria y no 'superar' sus síntomas”; “descansar y convalecer según sea necesario” y “mantener una dieta sana y equilibrada, con una ingesta adecuada de líquidos”.

Los médicos de atención primaria deben enviar al paciente “al especialista apropiado si no hay certeza sobre la interpretación de los signos y síntomas a los 3 meses y si se necesitan más investigaciones”. Es preciso confirmar el “diagnóstico y desarrollar un plan de atención y apoyo”. En el caso de los niños y jóvenes serán derivados a especialistas pediátricos en EM/SFC.

Los equipos específicos estarán formados “por una variedad de profesionales de la salud con capacitación y experiencia en la evaluación, diagnóstico, tratamiento y manejo de EM / SFC”. Lo común es que haya médicos de las siguientes especialidades: “reumatología, medicina de rehabilitación, endocrinología, enfermedades infecciosas, neurología, inmunología, medicina general y pediatría), así como acceso a otros profesionales de la salud que se especializan en EM / SFC. Estos pueden incluir fisioterapeutas, fisiólogos del ejercicio, terapeutas ocupacionales, dietistas y psicólogos clínicos o de asesoramiento”. Los niños preferiblemente serán atendidos por equipos pediátricos locales o regionales.
 PLAN DE ATENCIÓN Y APOYO
El plan de atención y apoyo debe incluir:

Una evaluación médica (que incluya síntomas e historial relevantes, comorbilidades, salud física y mental en general, cualquier cosa que se sepa que exacerba o alivia los síntomas y la calidad del sueño); funcionamiento físico; el impacto de los síntomas en el bienestar psicológico, emocional y social; experiencias actuales y pasadas de medicamentos (incluida la tolerancia y sensibilidades), vitaminas y suplementos minerales; evaluación dietética (incluido el historial de peso antes y después de su diagnóstico de EM / SFC, uso de dietas restrictivas y alternativas y acceso a compras).

Un plan acordado con el paciente “de atención y apoyo personalizado con la persona […] y su familia o cuidadores […] informados por su evaluación integral. Incluye según las necesidades del paciente necesidades de […] apoyo para las actividades de la vida diaria; ayudas para la movilidad y la vida diaria y adaptaciones para aumentar o mantener la independencia; necesidades de educación, formación o apoyo para el empleo; estrategias de autogestión, incluida la gestión de la energía; funcionamiento físico y movilidad; manejo de EM/SFC y manejo de síntomas, incluido el manejo de medicamentos; orientación sobre el manejo de los brotes y las recaídas”. 

Es el paciente el que está a cargo de los objetivos de su plan de atención y apoyo. La familia y el médico de cabecera han de tener también una copia del mismo.

La información entregada a los enfermos de EM/SFC sean niños o adultos ha de figurar en el formato y forma más adecuada para su correcta comprensión y accesibilidad. Ha de ser actualizada, adaptada “a las circunstancias de las personas, incluidos sus síntomas, la gravedad de su afección” y al tiempo que llevan padeciendo EM/SFC. Es necesario explicar “a los niños y jóvenes con EM/SFC y a sus padres o cuidadores […] que el pronóstico es mejor en niños y jóvenes que en adultos.

“Información sobre grupos de autoayuda, grupos de apoyo y otros recursos locales y nacionales para personas con EM / SFC” y “dónde acceder a asesoramiento sobre apoyo financiero, incluida la solicitud de beneficios” [incapacidades laborales, etc.].

Respecto a la asistencia social es preciso asesorar a la persona y a su familia/cuidadores las posibilidades sociales a las que puede acceder. A los niños también pudiera corresponder la asistencia social debido a su discapacidad.

 NECESIDAD DE PROTOCOLOS ESPECÍFICOS
Las “instituciones de atención sanitaria y social deben garantizar que las personas con EM/SFC puedan utilizar sus servicios al” adaptar los espacios de atención sanitaria y utilizar protocolos específicos en los que estén controladas todas aquellas frecuencias que son percibidas por los sentidos:

Es preciso “adaptar el tiempo, la duración y la frecuencia de todas las citas a las necesidades de la persona; teniendo en cuenta la accesibilidad física, como la distancia […] transporte y estacionamiento adecuados; teniendo en cuenta las sensibilidades a la luz, el sonido, el tacto, el dolor, las temperaturas extremas o los olores”; flexibilizar la atención “a las necesidades de la persona, como consultas telefónicas o en línea o visitas domiciliarias”.
 INCOMPARECENCIA DEL PACIENTE CON EM/SFC A LA CONSULTA

Si una persona con EM/SFC falta a una cita:

“No los dé de alta por no atender porque podría deberse a que sus síntomas han empeorado”.
Averiguar por qué no pudieron asistir y cómo el equipo multidisciplinario puede apoyarlos.
Es poco probable evaluar a un paciente de EM/SFC en un brote porque:

“Los síntomas debilitantes o el riesgo de que sus síntomas empeoren pueden impedir que las personas abandonen su hogar” para acudir a la cita en esas circunstancias.
Las dificultades cognitivas que pueden ocasionar “que las personas esperen hasta que sientan que pueden hablar y explicar claramente antes de comunicarse con los servicios”.
 AYUDAS Y ADAPTACIONES

En cuanto a hospitalización se debe favorecer que el paciente pueda permanecer en habitación individual, donde el baño sea accesible y los factores ambientales de iluminación, el sonido, la calefacción y olores no sean perjudiciales para el enfermo.

En el hogar se procurará mantener la independencia: si la persona necesita apoyo habrá que hacer una evaluación en la que se tenga en cuenta: “actividades de la vida diaria; movilidad, incluido el traslado de la cama a la silla, el acceso y el uso de los baños y las instalaciones de lavado, el uso de escaleras y el acceso al espacio exterior; destreza y equilibrio, incluida la prevención de caídas; su hogar, incluidos los controles ambientales para reducir los niveles de luz, los niveles de sonido y las fluctuaciones de temperatura; la viabilidad de equipos y adaptaciones; acceso a la tecnología, incluido el acceso a Internet;

Dónde obtener apoyo y asesoramiento financiero, por ejemplo, señalización para recibir asesoramiento sobre la gestión del dinero y hacer arreglos personalizados con los bancos o la oficina de correos para acceder a las finanzas personales, y cómo reclamar las prestaciones y subvenciones para cuidadores y discapacidad”.

El Informe NICE mantiene la necesidad de la rapidez a la hora de dar una respuesta a los enfermos de EM/SFC: “Propiciar una evaluación rápida para obtener fondos para la adaptación del hogar; de propiciar o efectuar las gestiones que tengan como finalidad el acceso aquellos soportes o infraestructuras necesarias, “suministrar o recomendar ayudas y adaptaciones (como una silla de ruedas, placa azul o silla elevadora) que podría ayudar a mantener su independencia y mejorar su calidad de vida, teniendo en contabilizar los riesgos y beneficios;

 Proporcionar sin demora las ayudas y adaptaciones identificadas en la evaluación de las necesidades de atención social de la persona, para que las personas con EM/SFC puedan realizar las actividades de la vida diaria y mantener su calidad de vida en la mayor medida posible.

La recomendación de servir de enlace en nombre de la persona (con su consentimiento informado) con empleadores, proveedores de educación y servicios de apoyo”; informándoles de que “pueden tener acceso a adaptaciones razonables […] para ayudarlos a continuar o regresar al trabajo o la educación” y de que en muchas ocasiones no es posible “continuar con su trabajo o educación”  pues el “regresar al trabajo, la escuela o la universidad empeora sus síntomas”. La necesidad de que los equipos sanitarios han de colaborar en la explicación de la limitación y las necesidades de adaptación escolar para el niño y el joven.

Los proveedores de servicios deben ser proactivos y flexibles en la prestación de servicios a las personas con EM/SFC grave o muy grave, que pueden tener dificultades especiales para acceder a los servicios y articular sus necesidades. Esto podría incluir visitas domiciliarias, consultas telefónicas o en línea, proporcionar comunicación escrita y respaldar sus aplicaciones de ayudas y aparatos.

La guía defiende la necesidad de la figura de un “defensor” para “apoyar a una persona vulnerable o desfavorecida con EM/SFC y garantizar que se respeten sus derechos en un contexto de atención sanitaria y social. Son elegidos por la persona con EM/SFC y pueden ser familiares, cuidadores, amigos o defensores independientes. Se aseguran de que se escuche a la persona”.

 PERIODICIDAD DE LA ATENCIÓN
La guía NICE recomienda que sea el médico de familia el que revise con periodicidad al enfermo de EM/SFC, pero la atención “primaria debe estar respaldada por el asesoramiento y la consulta clínica directa de un equipo de especialistas en EM/SFC”. Asimismo, se ha de proporcionar a los pacientes con EM/SFC y a sus familiares/cuidadores un coordinador “en su equipo de especialistas de atención primaria y / o EM / SFC para coordinar su plan de atención y apoyo, ayudarles a acceder a los servicios y brindarles apoyo durante períodos de recaída.

 LA GESTIÓN DE LA ENERGÍA
La gestión de la energía no es una terapia curativa, es una estrategia de autogestión dirigida por la propia persona con el apoyo de un profesional de la salud, incluye actividades cognitivas, físicas, emocionales y sociales y tiene en cuenta el nivel general de actividad del paciente. Ayuda a las personas a aprender a usar la cantidad de energía que tienen mientras reduce el riesgo de malestar postesfuerzo.

Reconoce que CADA PERSONA TIENE UN LÍMITE DE ENERGÍA “diferente y fluctuante y es experto en juzgar sus propios límites”. Administrar la energía “puede incluir la ayuda de un profesional de la salud para reconocer cuándo se están acercando a su límite; utiliza un enfoque flexible y personalizado para que la actividad nunca aumente automáticamente, sino que se mantenga o ajuste; es un enfoque a largo plazo: puede llevar semanas, meses o, a veces, incluso años alcanzar la estabilización o aumentar la tolerancia o la actividad”.

Es necesario llevar un registro de: actividad cognitiva; movilidad y otra actividad física; capacidad para realizar actividades de la vida diaria; exigencias psicológicas, emocionales y sociales, incluidas las relaciones familiares y sexuales; descanso y relajación (tanto de calidad como de duración; calidad y duración del sueño; efecto de los factores ambientales, incluida la estimulación sensorial”.

Trabaje con la persona para establecer un patrón de actividad individual dentro de sus límites de energía actuales. Por ejemplo: acordar un nivel sostenible de actividad como primer paso, lo que puede significar reducir la actividad; planificar períodos de descanso y actividad, e incorporar la necesidad de descanso preventivo; alternar y variar entre diferentes tipos de actividad y dividir las actividades en pequeños fragmentos.

“No aconseje a las personas con EM / SFC que realicen ejercicio que no sea parte de un programa supervisado por un equipo de especialistas en EM/ SFC como decirles que vayan al gimnasio o hagan más ejercicio, porque esto puede empeorar sus síntomas”.

“Solo considere un programa personalizado de actividad física o ejercicio para personas con EM / SFC” si el paciente “Se siente listo para progresar en su actividad física más allá de sus actividades actuales de la vida diaria” o “le gustaría incorporar la actividad física o el ejercicio en el manejo de su EM / SFC”.

Informe a la gente sobre los riesgos y beneficios de la actividad física y los programas de ejercicio. Explique que algunas personas con EM/SFC han descubierto que pueden empeorar sus síntomas, para algunas personas no hay ninguna diferencia y otras las encuentran útiles.

No ofrezca a las personas con EM/SFC:

“Cualquier terapia basada en actividad física o ejercicio como cura para EM/SFC.”
“Programas de ejercicio o actividad física generalizada: esto incluye programas desarrollados para personas sanas o personas con otras enfermedades.”
“Cualquier programa que no utiliza aumentos fijos incrementales en la actividad física o el ejercicio, por ejemplo, la terapia de ejercicio gradual.”
“Programas de actividad física o ejercicio que se basan en teorías de desacondicionamiento y evitación del ejercicio como perpetuación de EM/SFC.”
 

¿TERAPIA DE EJERCICIO GRADUAL O TERAPIAS DE ACTIVIDAD REGULADAS POR LA PROPIA ENERGÍA DEL PACIENTE COMBINADAS CON DESCANSOS?
Respecto a la Terapia de Ejercicio Gradual (TEG) la Guía NICE es contundente

“La terapia de ejercicio gradual es un término utilizado de diversas formas por los diferentes servicios que brindan apoyo a las personas con EM/SFC.

En esta guía, la terapia de ejercicio gradual se define como el establecimiento primero de la línea de base de ejercicio o actividad física alcanzable de un individuo, y luego hacer aumentos fijos incrementales en el tiempo dedicado a la actividad física. Esta definición de terapia de ejercicio graduada refleja las descripciones dadas en la evidencia que se revisó, y es este enfoque el que la guía dice que no debe realizarse.

En caso de brote o recaída es necesario proporcionar acceso a revisión y apoyo de un fisioterapeuta en un equipo de especialistas en EM/SFC; estabilizar sus síntomas reduciendo la actividad física dentro de sus límites de energía actuales; establecer una nueva línea de base de actividad física; conocer que el tiempo que se tarda en poder volver a la actividad física que tenían antes varía de una persona a otra.

El papel del descanso adquiere un papel prioritario, se recomienda como estrategia de afrontamiento alternar periodos de descanso como rutina diaria, incluida la frecuencia y la duración, según sea apropiado para cada persona.

En conclusión, respecto de la combinación de EM/SFC y actividad la guía recomienda pequeñas cantidades y distribuirse a lo largo del día.

 OTROS TRATAMIENTOS
Se descartan los tratamientos fundamentados en descargas eléctricas (lightning).

Respecto de la terapia cognitivo conductual se mantiene que no es una terapia curativa, ha de pactarse con el paciente y siempre se han de valorar sus riesgos y sus beneficios: “solo debe ofrecerse para ayudar a las personas que viven con EM / SFC a controlar sus síntomas, mejorar su funcionamiento y reducir la angustia asociada con tener una enfermedad crónica”.
 REVISIONES MÉDICAS
Las revisiones en atención primaria han de producirse por lo menos cada año; en el caso de los niños y los jóvenes cada 6 meses. Como mínimo es preciso registrar: su condición, incluyendo cualquier cambio en su enfermedad y el impacto de esta; síntomas, incluido si han experimentado nuevos síntomas;

Autogestión: pregunte sobre su plan de manejo de energía (si es relevante) su programa de actividad física o ejercicio; quién los está ayudando y cómo brindan apoyo; bienestar psicológico, emocional y social; cualquier plan futuro: pregunte si la persona está considerando algún cambio o si tiene algún desafío por delante.

“Si hay algún aspecto nuevo o en deterioro de su afección” el paciente ha de ser derivado al equipo de especialistas en EM/SFC. Son necesarias las “visitas domiciliarias a las personas con EM/SFC grave o muy grave para realizar su evaluación integral y desarrollar su plan de atención y apoyo.”
 ASOCIACIÓN SQM-EHS GALICIA

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